Não há barreiras que o ser humano não possa transpor.”
Helen Keller
Os delegados de 30 países, muitos deles surdocegos, reunidos, no dia 16 de setembro de 1977, em Nova York, na I Conferência Mundial Helen Keller sobre Serviços para os Surdocegos Jovens e Adultos, adotaram por unanimidade a seguinte definição de pessoa surdocega:
“Indivíduos surdocegos devem ser definidos como aqueles que têm uma perda substancial de visão e audição de tal forma que a combinação das duas deficiências cause extrema dificuldade na conquista de metas educacionais, vocacionais, de lazer e sociais.”
“Indivíduos surdocegos devem ser definidos como aqueles que têm uma perda substancial de visão e audição de tal forma que a combinação das duas deficiências cause extrema dificuldade na conquista de metas educacionais, vocacionais, de lazer e sociais.”
Assim, considerando que a pessoa com uma perda substancial da visão ou da audição pode, todavia, ouvir ou ver, mas a pessoa com uma perda substancial dos dois canais sensoriais, visão e audição, experimenta uma combinação de privação de sentidos que pode causar imensas dificuldades, fica claro que a surdocegueira não é uma simples soma das duas deficiências, mas sim uma forma de deficiência com problemas específicos que exigem soluções especiais. Neste contexto é enorme a variedade de pessoas abrangidas por esta ampla definição. Há relativamente poucas pessoas que são totalmente cegas e completamente surdas. Entretanto, encontraremos nesse universo pessoas cegas congênitas que perderam a audição após a aquisição da fala, outras, surdas que perderam a visão após aprenderem a língua de sinais e a leitura labial, outras ainda, que perderam a audição e a visão após dominarem a linguagem oral; destas algumas possuem resíduo auditivo ou visual. O conhecimento de todos esses antecedentes, além do estágio da perda, é de fundamental importância para a definição das prioridades que deverão constar nos planejamentos a serem elaborados especificamente para cada indivíduo que venha a participar de Programas de Atendimento ao Surdocego.
CENTROS, SERVIÇOS E PROGRAMAS PARA O SURDOCEGO
O acelerado desenvolvimento da Ciência e os progressos da Medicina que tanto vêm contribuindo para reduzir a mortalidade infantil e prolongar a vida através do controle de inúmeras doenças outrora fatais, ironicamente tem propiciado o aparecimento de deficiências múltiplas. Em decorrência principalmente, da Rubéola Congênita (2), da Meningite e da Síndrome de Usher (3) a incidência da surdocegueira, em todo o mundo é bem maior do que se supõe. Nos Estados Unidos, na década de 1960, uma epidemia de Rubéola afetou, aproximadamente, 50.000 mulheres. Na ocasião, o Centro de Controle de Doenças, em Atlanta, previu que umas 2.500 crianças nasceriam surdocegas. O impacto, causado por essa previsão, levou as autoridades a se mobilizarem para a criação de Centros especializados para o atendimento a essas crianças. Em janeiro de 1968, foi assinada, pelo então Presidente Johnson, uma Lei determinando o estabelecimento de Centros e Serviços para todas as crianças surdocegas nos Estados Unidos.
Hoje em dia, nos quatro cantos do mundo, vêm sendo desenvolvidos programas de atendimento ao surdocego e de apoio a seus familiares:
Espanha, a “Unidad Educativa para Niños Sordociegos” da ONCE;
Espanha, a “Unidad Educativa para Niños Sordociegos” da ONCE;
Portugal, o “Instituto Jacob R. Pereira”;
França, o “Centre d'Éducation Specialisée pour Sourds-Aveugles”;
Itália, a “Lega del Filo d'Oro”;
Dinamarca, o “Nordic Staff Training Center for the Deaf-Blind Services”;
Rússia, o Lar “Zagorsk” para a Criança Surdocega;
Rússia, o Lar “Zagorsk” para a Criança Surdocega;
Alemanha, o “Deutsches Taubblindenwerk”;
Inglaterra, a “Carnbooth School”;
Finlândia, a "Associação Finlandesa de Surdocegos";
Estados Unidos, o “Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths and Adults”;
No Brasil a “Fundação Municipal Anne Sullivan”, a “Associação para Deficientes da Audio-Visão - ADefAV”, Ahmisa, Grupo Brasil, em São Paulo e no Rio de Janeiro “Instituto Benjamin Constant”, através do Programa de Atendimento e Apoio ao Surdocego - PAS são algumas das organizações que têm propiciado ao surdocego diferentes oportunidades para reverter o processo de exclusão social a que estão submetidas essas pessoas. A realização de Conferências, Simpósios, Seminários e principalmente os Encontros de Surdocegos têm, igualmente, sido de grande valia pois, além de possibilitarem o conhecimento de avançados aparatos tecnológicos para uma vida mais independente e a divulgação de novos métodos e técnicas educacionais, propiciam, ainda, a oportunidade de “encarar a vida com uma nova filosofia, uma nova atitude” como atestam os depoimentos de dois surdocegos participantes da “III Conferenccia y Convivencia Nacional de Personas Sordociegas” realizada em junho de 1995 em Madrid.
Neste ano Em 2011 o Brasil sediará, pela primeira vez, a DBI World Conference, que reunirá especialistas, pesquisadores e profissionais das áreas da educação, saúde, assistência social, pessoas com surdocegueira e seus familiares. Esta conferência internacional sobre surdocegueira, que acontece a cada quatro anos, é uma iniciativa pioneira no Brasil e tem como realizadoras duas das mais representativas instituições brasileiras nesta área: O Grupo Brasil, como uma rede de organizações, e a Adefav, um Centro de Recursos, ambos voltados à surdocegueira e à deficiência múltipla sensorial com atuação também na América Latina.
“Quando perdemos a visão e a audição supúnhamos, então, sermos os únicos com tal deficiência sensorial. Antes, a surdocegueira era um problema “invisível”, uma deficiência totalmente ou quase totalmente desconhecida para a sociedade em geral, inclusive para nós mesmos.”
Daniel Álvarez Reyes
“Não é a cegueira, mas a atitude das pessoas que vêem, face às pessoas cegas que constitui a mais difícil carga a suportar.”
Helen Keller
DE LAURA BRIDGMAM AOS DIAS DE HOJE
“É maravilhoso ter ouvidos e olhos na alma. Isto completa a alegria de viver.”
Helen Keller
Laura Bridgmam, nascida em 1829, é conhecida como a primeira pessoa surdocega educada com sucesso. Surdocega desde os 2 anos, entrou no Instituto Perkins, em 1837, onde foi educada pelo Dr. Samuel Gridley Howe. Desde então, a resumida literatura sobre o tema: desenvolvimento da pessoa surdocega, vem demonstrando que quando esses indivíduos têm a oportunidade de receber a devida atenção em algum Centro ou Serviço onde são oferecidos programas de atendimento especializado, é possível encontrar, nessa comunidade pessoas realizadas e participantes, em diferentes países.
Os exemplos a seguir não deixam qualquer dúvida quanto à predisposição que todos os indivíduos trazem consigo de superar suas limitações sempre que lhes são oferecidas oportunidades de novas experiências.
BERTHA GALERON DE CALONNE (1859/1934)
Nascida em Paris, quando tinha 6 anos de idade perdeu a visão, provavelmente, devido ao descolamento de retina, em ambos os olhos, provocado por uma pancada na cabeça ao rolar a escada de sua residência. Aos 30 anos perdeu a audição. Terminou o curso básico e aprendeu o Sistema Braille com as freiras do Convento de São Paulo, na sua cidade natal. Mais tarde, quando seu pai foi nomeado professor de literatura no Liceu de Rennes (região da Bretanha) Bertha iniciou seus estudos de Filosofia. Voltando a Paris, no entanto, não quis continuar o Curso pois, como seu pai, sentia uma forte atração pela Literatura, mais precisamente pela poesia.
Em 1887, envia parte dos originais de sua antologia poética “Dans ma nuit” a Stephan Mallarme para que os avaliasse. Mallarme, numa longa carta, tece elogios à obra e acrescenta: “Sua poesia é pura e eterna.”
Em 1889, sem que os médicos soubessem explicar a causa, acordou, uma manhã, completamente surda de um ouvido e quase surda do outro. Um ano depois estava totalmente surda. Ainda assim, continuou escrevendo com a mesma inspiração, serenidade e ternura as poesias que enriqueceram as sucessivas edições de sua antologia poética.
Em 1889, sem que os médicos soubessem explicar a causa, acordou, uma manhã, completamente surda de um ouvido e quase surda do outro. Um ano depois estava totalmente surda. Ainda assim, continuou escrevendo com a mesma inspiração, serenidade e ternura as poesias que enriqueceram as sucessivas edições de sua antologia poética.
RAGNHILD KAATA (1873/1947)
Nasceu em Vester Slidre - Noruega, em 14 de maio de 1873. Aos 4 anos de idade, foi acometida por uma grave enfermidade, que os médicos não puderam diagnosticar, em conseqüência da qual perdeu a visão, a audição, o olfato e o paladar. Aos 14 anos foi admitida, como aluna interna, no Instituto para Surdos de Hamar - Noruega – cujo Diretor, Elías Hofgard, assumiu a tarefa de educá-la. Após alguns meses de perseverantes e infatigáveis esforços, Ragnhild começou a pronunciar algumas palavras. Em vista desse sucesso foi iniciada no aprendizado do Sistema Braille e assim, chegou a ter amplos conhecimentos de Geografia, Gramática e Aritmética. Entretanto, desenvolver atividades de trabalhos manuais era o que mais gostava. Sua extrema habilidade em tecer qualquer tipo de trama, fazer meias e os mais variados artigos de malha, lhe permitiu ganhar seu próprio sustento quando saiu do Instituto de Hamar, aos 22 anos.
HELEN KELLER (1880/1968)
É, sem dúvida, a mais conhecida e um dos mais extraordinários exemplos de coragem e força de vontade. Com a inestimável ajuda de sua incansável professora Anne Sullivan, mostrou ao mundo as imensas possibilidades do ser humano.
Helen Keller nasceu no Alabama – Estados Unidos. Perdeu a visão e a audição quando tinha 1 ano e meio de idade, em conseqüência, provavelmente, da Escarlatina. Anne Sullivan Macy, indicada por Alexandre Grahan Bell - amigo da família - para educar a pequena Helen, iniciou seu trabalho tentando estabelecer a comunicação com a criança ao relacionar os objetos às palavras através da soletração do alfabeto manual. Helen, que nessa ocasião não havia completado ainda os 7 anos, aprendeu, assim, a soletrar, com o uso das mãos, várias palavras, embora nenhum indício levasse a crer que a criança tivesse consciência do significado das mesmas. Foi quando Anne Sullivan colocou as mãos de Helen Keller sob a água que era bombeada do poço e soletrou a palavra “água”, com o alfabeto manual, que os sinais atingiram sua mente com um significado claro. Ao fim daquele dia, Helen já estabelecera a relação de 3 dezenas de palavras com os objetos do mundo ao seu redor. Logo, ela aprendeu os alfabetos braille e manual e, aos 10 anos, iniciou a aprendizagem da fala.
A partir de então, com a ajuda de Anne Sullivan, não mais parou sua escalada em busca de novos conhecimentos. Assim, aos 24 anos recebeu seu diploma de Filosofia na Universidade Radcliffe e, continuando sua trajetória, fez jus, ao longo de sua vida, a inúmeros títulos, homenagens e diplomas honorários em reconhecimento por seu trabalho em prol do bem estar das pessoas cegas e surdocegas e, sobretudo, pelo exemplo vivo das imensas e ricas possibilidades do potencial humano. Entre 1946 e 1957, Helen Keller visitou 35 países, inclusive o Brasil, onde esteve em diversas entidades públicas e particulares. Realizou palestras, participou de conferencias e mesas-redondas, foi entrevistada e recebeu homenagens. Por essa ocasião, em maio de 1953, quando de sua visita ao Rio de Janeiro, esteve no Instituto Benjamin Constant, onde recebeu carinhosas homenagens de alunos e funcionários. No dia de sua morte, o Senador Lister Hill, do Alabama, assim se expressou:
“Seu espírito perdurará enquanto o homem puder ler e histórias puderem ser contadas sobre a mulher que mostrou ao mundo que não existem limitações para a coragem e a fé”.
EUGENIO MALOSSI (1885/1930)
Nascido em Avellino - Itália, perdeu a visão e a audição quando, aos 2 anos de idade, contraiu Meningite. Em 1895, teve início sua educação graças à dedicação do professor Francisco Artusio, do então recém fundado “Instituto Domenico Masturcelli”. Ainda adolescente produzia, em seu bem equipado ateliê, os mais variados trabalhos de artesanato e, deixando aflorar sua vocação pela mecânica, consertava qualquer máquina que apresentasse algum problema.
Porém sua sede de saber não se limitava ao artesanato e à mecânica.
Assim, com a ajuda de uma amiga, chegou a aprender vários idiomas, o que lhe possibilitou ler, no Sistema Braille, obras de mecânica de diversos autores estrangeiros. Aos 40 anos, foi nomeado professor de mecânica do “Instituto Paolo Colosimo”, em Nápolis, onde, com sua personalidade enérgica e firme, desenvolveu um trabalho preciso e profícuo. Em uma de suas viagens visitando uma fábrica, em Berlim, exclamou observando a avançada tecnologia da maquinária: “Cada dia estou mais agradecido a Deus por me ter dado a vida.”
OLGA IVANOVNA SKOROJODOVA (1914/1987)
Nasceu numa aldeia ao Sul da Ucrânia. Aos 5 anos de idade teve Meningite e, como seqüela da doença, ficou surda, cega e paralítica. Com grande esforço conseguiu voltar a andar com a ajuda de uma muleta que às vezes usava como bengala. Dotada de férrea força de vontade e ardente desejo de aprender, aos 11 anos de idade, começou a ser educada pelo professor Ivan Sokolyanski, chegando mais tarde a doutorar-se em Psicologia e Ciências Pedagógicas.
Olga gostava de corresponder-se com pessoas cultas, tendo conservado algumas cartas que lhe escreveram várias personalidades. Dentre estas destaca-se uma datada de 3/1/1933, e assinada pelo conhecido escritor Gorki:
“Querida Olga, sua vida é simplesmente um milagre; um desses maravilhosos vetores de luz tanto do nosso trabalho como de todo espírito elevado.”
Ao longo dos seus 73 anos de vida, publicou várias obras, muitas delas traduzidas para diversas línguas. Num de seus livros “Como percebo e imagino o mundo que me cerca”, descreve suas impressões da natureza e da vida cotidiana:
“Sinto que uma vida intensa se desenvolve ao meu redor e anseio participar dela como todos os seres humanos.”
CESAR TORRES CORONEL (1917/1985)
Nascido em Madrid, tinha 22 meses de vida quando perdeu a visão e a audição em conseqüência da Varíola. Ao completar 7 anos teve início sua educação no “Colegio Nacional de Sordomudos y Ciegos”, na mesma Madrid, sob a orientação da excepcional pedagoga Rafaela Rodrigues Placer, que durante 13 anos se dedicou inteiramente à educação do rapaz. Assim, Cesar obteve o título de Bacharel no “Instituto Cardenal Cisneros”, graças a uma férrea força de vontade e ao incentivo e orientação de sua mestra. Fiel cumpridor de suas obrigações, respeitado e querido tanto pelos seus superiores como por seus colegas de trabalho, viveu dignamente até o fim de sua vida unicamente de seu salário.
DR. ROBERT J. SMITHDAS (1925)
Nasceu na Pensylvania - Estados Unidos no dia 7 de junho. Ficou cego e mais tarde totalmente surdo, em conseqüência da Meningite, quando tinha 4 anos e meio de idade. Aos 25 anos recebeu seu diploma de Bacharel em Artes da Universidade de St. John. Foi agraciado, ainda, com os graus honorários: Dr. em Letras do Gaullaudet College e Dr. em Humanidades pela Western Michigan University. Trabalhou no Setor de Relações Comunitárias do Lar Industrial para Cegos e, em 1977, foi Diretor de Educação Comunitária do Centro Nacional Helen Keller, demonstrando com sua atuação profissional que a surdocegueira não é impedimento para metas educacionais.
“É importante que o surdocego conheça tanto suas limitações como seu potencial; mas é de igual importância que as pessoas com quem ele convive também as conheçam”.
Robert Smithdas
LEONARD C. DOWDY (1927)
Nasceu no Missouri - Estados Unidos. Perdeu a visão e a audição quando tinha 1 ano e meio de idade. Estudou na “Perkins School” onde aprendeu Matemática, Geografia, História e toda espécie de trabalhos manuais em madeira e metal. Trabalhou na Companhia Peterson de Manufatura onde desenvolveu atividades nas linhas de montagem das bombas para pneus e de faróis dentre outras “muitas e variadas coisas.” Casado com Beth K. Dowdy, também surdocega, construiu no terreno de sua casa, com a ajuda de um amigo, a sua própria oficina de carpintaria onde costuma pôr em prática o seu hobby: trabalhar com madeira. Quando, em 1977, participou, em São Paulo, do “I Seminário Brasileiro de Educação de Deficiente Audiovisual” relatou em sua palestra:
“Depois de morar em um apartamento por 5 anos, após o nosso casamento, compramos a nossa casa. Sendo donos de uma casa nós podemos ter experiências muito duras, mas nós gostamos mais do que viver num apartamento, onde nada acontece de especial.”
VALISE AMADESCU (1944)
Nasceu na Romania, no dia 4 de setembro. Perdeu a visão e a audição em conseqüência da Meningite, quando tinha 2 anos e meio de idade. Aos 11 anos iniciou sua educação na Escola Especial para Cegos, em Cluj, Romania, onde com sua enérgica professora Miss. Florica Sandu, aprendeu a falar e adquiriu os conhecimentos básicos.
Mais tarde, com a ajuda de outros professores, alargou seus conhecimentos estudando História, Literatura, Geografia, Matemática e Física. Formou-se em Psicopedagogia na Universidade de Cluj. Logo a seguir empregou-se como professor na Escola Especial para Cegos, na mesma cidade, onde exerce a função com a ajuda de sua professora Georgeta Damian.
“Eu estou convencido que o caminho que eu escolhi, embora bastante difícil, pode ser trilhado com sucesso por qualquer pessoa deficiente.”
Valise Amadescu.
Valise Amadescu.
Poderíamos citar muitos outros exemplos de pessoas surdocegas que lograram o desenvolvimento máximo de suas potencialidades. No entanto, estes poucos relatos são a prova incontestável da validade dos programas de Educação Especial nessa área onde oportunidades, atenção e respeito são dispensados a essas pessoas da mesma forma que, a todo ser social, nos diferentes programas educacionais.
FONTES DE CONSULTA
COSTA, Carmen Martini et al. Educação Especial – Perspectivas e Reflexões (Coletânea de Textos). São Paulo: SE/CENP, 1993.
VASCONCELOS, Maria Ivete Correa de. Deficiência Aditiva. Brasília: MEC,1978.
LEMOS, Edison Ribeiro. Deficiência Visual. Brasília: MEC, 1978.
LEMOS, Edison Ribeiro. Deficiência Visual. Brasília: MEC, 1978.
CICCONE, Maria Marta Costa et al. Comunicação Total. Rio de Janeiro: Cultura Médica, 1990.
I Seminário Brasileiro de Educação de Deficiente Audiovisual, promovido pela ABEDEV e pela Fundação para o Livro do Cego no Brasil, 1977.
Publicação Comemorativa do Centenário de Nascimento de Helen Keller - 1880/1980. São Paulo: Fundação para o Livro do Cego no Brasil, 1980.
Perfiles - Revista de la ONCE n.46. Madrid: A. G. Grupo S.A., 1989.
Tercer Sentido - Revista sobre sordoceguera n.20. Madrid: Caracter, S.A., 1995.
MARGARIDA A. MONTEIRO - Professora e Coordenadora do Programa de Atendimento ao Surdo-Cego do Instituto Benjamin Constant
Fim da Página SILVA, A.M.B. A comunicação do surdocego pré-lingüístico. São Paulo: ADEFAV, 1995. (Mimeo);
MAIA, S. R.; JESUS, R. M.; ROSA, D.; DUARTE, D. F.; GIACOMINI, L.; ALVAREZ, M. M. R. M.L.; PETERSEN. M. I. & CAMBRUZZI, R. C. S. Aspectos gerais sobre surdocegueira. São Paulo: 2001.
COMERDI. M.A. Construindo um currículo funcional e ecológico para um programa de surdocegos do Brasil. Massachussets: Educational Learship Program School for the Blind, 2000-2001.
COMUNICAÇÃO - surdocego
A visão e a audição têm um papel determinante para o processo do desenvolvimento da comunicação. É a visão que proporciona à criança a apreensão do concreto, que lhe permite ter acesso ao mundo à sua volta e que lhe desperta progressivamente, a curiosidade que a faz movimentar-se e começar a explorar o ambiente. A audição permite a manutenção do contato do campo visual. Permite também o desenvolvimento da codificação, da capacidade de falar das coisas, mesmo na ausência delas. Esta capacidade associada a experiência, possibilita o desenvolvimento do pensamento simbólico, desenvolve a seqüencialização e a noção de tempo. A associação destas duas capacidades perceptivas proporciona a criança além do desenvolvimento da antecipação de acontecimentos, a previsão de perigos potenciais, segundo Bove (1997) As crianças surdocegas têm dificuldade em comunicar-se. O mundo para elas apresenta-se como caótico, desorganizado, e potencialmente perigoso, tornando-as incapazes de se aventurarem para sua descoberta (Fox, 1985). Para que a comunicação com crianças surdocegas possa vir a ser bem sucedida, temos que ter consideração em quatro aspectos distintos: Segundo Amaral (1995) Contexto: (Local , pessoas envolvidas, tópico do que se vai falar) Conteúdo: (O que se vai dizer, o que se vai selecionar como importante para referir num determinado contexto) Forma: (De que modo se vai transmitir essa informação: objetos, gestos, imagens, língua de sinais) Parceiros: (Quem são os interlocutores capazes de interagir com a criança, como aumentar o número desses interlocutores)
PRINCIPAIS FORMAS DE COMUNICAÇÃO COM O SURDOCEGO
_ Tadoma: A pessoa surdocega coloca a mão dele sobre os lábios, face e pescoço da pessoa que está falando para sentir a vibração e articulação da palavra .
_ LIBRAS: Língua de sinais dos surdos adaptada ao modelo tátil para o surdocego.
_ Alfabeto Manual: Realizar o alfabeto dactilológico (do surdo) na palma da mão do surdocego, permitindo que ele sinta os movimentos e posicionamentos dos seus dedos em suas mãos.
_ Desenho: Relatando fatos ou figuras .
_ Braille : Realizar nos dedos: médio e indicador (nas falanges) os pontos do sistema Braille, permitindo que a pessoa surdocega sinta tatilmente a mensagem..
_ Alfabeto Moon: Fazer os desenhos das letras em relevo.
Sistema pictográfico: Símbolos, figuras que significam ações, objetos (BLISS, COMPIC, PCS, REBUS e etc...)
_ Letras de forma: Desenhar na palma ou nas costas da mão as letras do alfabeto.
_ Objetos de referência: O objeto concreto que tem a função de antecipação e substituição de uma palavra e está diretamente ligado na ação a ser realizada. Ex: babador significa para uma criança pequena é hora de almoçar ou tomar café.
_ Caderno de Comunicação: É realizado junto com a pessoa surdocega desenhos ou colagem de materiais para registrar: atividades, passeios e etc que foram significativos, favorecendo a conversação, memória e vocabulário.
_ Placas de Comunicação: Placas de madeira ou plástica com letras em relevo ou pontos o sistema Braille.
O Guia intérprete tem a função de intermediar a comunicação para as surdocegos adultos e de ser o seu guia vidente durante a locomoção. (Rodriguez M. (2000) O instrutor mediador tem a função de intermediar a comunicação principalmente para o surdocego pré-lingüístico, favorecendo sua comunicação e interação com o meio e de ser seu guia-vidente durante a locomoção)
DIREITOS BÁSICOS DE COMUNICAÇÃO DA CRIANÇA SURDOCEGA
Declaração de Direitos de Comunicação National Joint Committe for the Communication needs of Persons with Severe Disabilities (1992). Guidelines for Meeting the Communiciantion Needs of Persons with svere Disabilities. ASHA, Toda a pessoa, independentemente da extensão e severidade das suas deficiências tem o direito de influenciar através da comunicação, as suas condições de existência. Para além deste direito básico, há um número de direitos de comunicação que deverão ser assegurados nas interações diárias. Estes direitos são:
1) O direito de solicitar objetos, ações acontecimentos e pessoas e de exprimir preferências pessoais e sentimentos.
2) O direito a que lhe sejam dadas alternativas e oportunidades de escolha.
3) O direito de rejeitar ou recusar objetos acontecimentos e ações, incluindo o direito de declinar ou rejeitar todas as referências.
4) O direito de pedir e obter atenção a partir da interação com outra pessoa.
5) O direito de pedir feedback ou informação acerca de uma situação, objeto, pessoa ou outro acontecimento de interesse.
6) O direito a um tratamento e intervenção ativa que possibilitem às pessoas com deficiência a comunicação das mensagens referidas acima usando os modos que lhe sejam acessíveis e de forma tão eficiente quanto a suas capacidades o permitam.
7) O direito de verem os seus atos de comunicação reconhecidos e respondidos mesmo que a intenção desses atos não encontre resposta total junto ao interlocutor.
8) O direito de ter o acesso a qualquer sistema de comunicação alternativa ou aumentativa a qualquer momento a ter esses sistemas sempre em condições de funcionamento.
9) O direito a contextos ambientais, interações e oportunidades que dêem às pessoas com deficiência encorajamento e possibilidades de comunicação que lhe permitam ser parceiros de comunicação com todas as outras pessoas, incluindo os colegas.
10) O direito a serem informados acerca de pessoas, coisas e situações no seu ambiente próximo.
11) O direito de receber comunicação de uma forma que reconheça e dê importância à dignidade da pessoa a quem nos dirigimos, incluindo o direito a ser parceiro nas trocas comunicativas que lhe referem quando estiver presente; e,
12) O direito a receber comunicação de forma que lhe sejam significativas e
compreensíveis.
Tradução – Isabel Amaral (1997) (esse texto é parte integrante da Dissertação de Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento defendido na Universidade Presbiteriana Mackenzie 03/2006 pela Profª. Mestre Sandra R. S. H. Mesquita)
O QUE É A ORIENTAÇÃO E MOBILIDADE PARA O BEBÊ SURDOCEGO
A Orientação e Mobilidade não é algo estático e nem há um momento específico para acontecer na vida de um bebê surdocego, ela acontece durante o desenvolvimento dele. A orientação e mobilidade faz parte da vida diária dele. Por Orientação podemos entender o sentido, a direção; de onde estamos para onde vamos com o uso de todos os sentidos, Mobilidade significa movimento (mover-se de um lugar para o outro). Assim, podemos dizer que Orientação e Mobilidade significa mover-se de forma orientada movendo-se com segurança e independência. A atividade motora é essencial para a percepção sensorial e para as atividades de vida diária. Quanto maior a resposta motora, maior será a variedade de informação adquirida sobre o mundo e sobre si mesmo.
Orientação e mobilidade para bebês envolvem conceitos como:
Imagem corporal (entender as partes do corpo e como se movem), consciência
sensorial (adquirir informação sobre o mundo através dos sentidos), conceitos espaciais (compreender que os objetos existem, mesmo não vendo ou não escutando podem ser sentidos e entende as relações que existem entre eles e os objetos como: acima, abaixo, do lado, perto, longe e etc.) movimentos independentes ( rodar, engatinhar e caminhar), ter um guia vidente (usar uma pessoa como apoio para se deslocar) e técnicas de proteção (colocar a mão a frente, em cima e ao lado para verificar se há perigo e poder sem deslocar com segurança).
A importância de um entorno sensorial enriquecido para o bebê surdocego. Para aprender sobre o entorno a bebê deve desenvolver processos de recolher, reconhecer e interpretar as informações sensoriais disponíveis das atividades que promovam conceitos úteis e significativos navida dele. É importante o uso dos canais sensoriais de distância residuais e os outros canais sensoriais existentes. Ajude o bebê surdocego desenvolver seus canais sensoriais visando à conversão deles em um canal de informação significativo através de: antecipação, tolerância, consciência, reconhecimento, integração e aplicação.
Como organizar uma intervenção para um bebê surdocego?
1. Planeje um programa individual, ou seja, organize atividades centradas nas
necessidades dele e da família.
2. Na intervenção oriente uma pessoa para ser o instrutor mediador do bebê, ela será a mediadora da comunicação e interação com o meio e as pessoas.
3. Organize um ambiente reativo
Como criar um ambiente reativo?
Motive o bebê a:
1. Começar e continuar nas atividades.
2. Alcançar mais de si mesmo
3. A ganhar satisfação de seus contatos com o mundo que o cerca.
4. Comunicar-se
5. Buscar, alcançar e explorar através da interação com as pessoas que lhe são significativas.
Um ambiente reativo significa:
• Ter sempre alguém para responder aos seus choros, sorrisos e movimentos
corporais.
• Ter alguém que seja identificado através das atividades ou gestos.
• Organização de rotinas para ajudar o bebê a “antecipar” o que vai acontecer depois.
• Intervenção que permita ao bebê compreender o que está abaixo de suas mãos e seus dedos (mãos sobre mãos).
• Ter oportunidades de tomar decisões.
• Ter oportunidade de interagir com as pessoas mais significativas de sua vida.
• Estimular o uso dos resíduos sensoriais de distância (visão e audição) e promover
atividades que ajudem o bebê a integrar as informações recebidas dos outros canais proprioceptivo, cinestésico e vestibular).
• Ter uma intervenção que enfatize o tomar decisões, resolver problemas e a
comunicação.
Lembrar que:
• Cada bebê surdocego é único, sendo assim terá necessidades e habilidades específicas.
• Na comunicação com o bebê surdocego o mais importante é utilizar o canal sensorial mais eficiente dele para chegar a informação.
• É importante não deixar de estimular os outros canais sensoriais (tato, olfato, gustativo, proprioceptivo, vestibular e cinestésico).
Comunicar-se com um bebê surdocego significa:
• Responder para bebê surdocego de maneira que ele entenda que você recebeu a mensagem dele.
• Estar próximo ao bebê para poder se comunicar com ele.
• Tocar o bebê para aumentar sua compreensão.
• Ajudá-lo a perceber que alguém esta próximo para se comunicar com ele dia a dia.
• Observá-lo cuidadosamente para ver as diferentes formas em que ele se comunica.
Baseado em: Deafblind Infants and children/1982 - McInnes
and Treffrey J. A. E Manual para comprender e Interactuar
com bebés, infantes y niños em edad preescolar con
surdoceguera 2000.
Elaboração: Shirley R. Maia e Lilia Giacomini/2007
SURDOCEGUEIRA
Surdocegueira é definida como uma deficiência que apresenta a perda do sentido da audição e visão concomitantemente em diferentes graus, levando a pessoa surdocega a desenvolver diferentes formas de comunicação para entender, interagir com as pessoas e o meio ambiente, proporcionando-lhe o acesso a informações, uma vida social com qualidade, orientação e mobilidade, educação e trabalho. Ser surdocego não significa necessariamente não possuir os dois sentidos, pois não é sempre que ocorre a surdez total com a cegueira total.
TIPOS
Podem-se encontrar alguns tipos de surdocegueira:
• Cegueira congênita e surdez adquirida
• Surdez congênita e cegueira adquirida
• Cegueira e surdez congênita
• Cegueira e surdez adquirida
• Baixa visão com surdez congênita
• Baixa visão com surdez adquirida
CLASSIFICAÇÃO DE LINGUAGEM
A surdocegueira pode ser classificada:
• Pré-linguística: o indivíduo nasceu ou adquiriu a surdocegueira antes da aquisição de uma língua.
• Pós-linguística: o individuo adquiriu a surdocegueira depois da aquisição de uma língua.
CAUSAS
Pré-Natais: rubéola congênita, sífilis congênita, toxoplasmose, citomegalovírus e herpes.
Peri-Natais: prematuriedade, falta de oxigenização no cérebro, medicação otóxica e icterícia.
Pós-Natais: meningite, medicação otóxica, otite, sarampo, diabete, asfixia e HIV.
crianças com surdocegueira
As crianças que são surdocegas apresentam uma grande variedade de comportamentos que podem ser observados durante as interações com a família, os amigos e o ambiente em consequência das perdas sensoriais. Essas perdas ocorrem em diferentes graus e não é necessário apresentar todos os comportamentos identificados para ser considerado surdocego. A criança pode apresentar somente um dos comportamentos que implicam a perda auditiva e expõem outros comportamentos compatíveis com a perda de visão. Os efeitos combinados das perdas sensoriais, ainda que sejam leves, podem ser classificados como surdocegos.
A família e os profissionais, ao observarem esses comportamentos, podem necessitar de confirmação das perdas sensoriais através de assistência médica.
ATENÇÃO
comportamentos que podem sugerir uma perda visual
• Bate frequentemente em ou contra outras pessoas e objetos;
• Tem dificuldade de caminhar ou engatinhar com espontaneidade em áreas que são percebidas diferentemente;
• Necessita tocar ou ter um objeto próximo do rosto para identificá-lo;
• Prefere somente objetos com cores vibrantes, brilhantes;
• Tem dificuldade em alcançar e agarrar objetos de maneira coordenada;
• Fica com os olhos entreabertos, cobre ou fecha um olho quando está olhando um objeto;
• Perde o interesse ou se cansa facilmente quando está fazendo tarefas de perto;
• Geralmente volta-se a uma fonte de luz;
• Não reconhece e responde a rostos conhecidos;
• Tem dificuldades, em seguir com os olhos, objetos em movimento;
• Tem os olhos vermelhos ou chorosos em vez de claros.
Comportamentos que podem indicar perda auditiva
• Não reage a ruídos fortes;
• Pede repetidas vezes o que se fala ou segue as instruções incorretamente;
• Tem dificuldade em localizar as fontes sonoras;
• Parece confuso quando as instruções são fornecidas em ambientes com ruídos (jogos, cantinas escolares);
• Concorda com a cabeça, embora saibamos que não entendeu o que foi dito;
• Entende melhor quando olha diretamente para o orador;
• Não reconhece e não responde apropriadamente as palavras ou ruídos comuns de casa (telefone, batidas à porta, TV).
Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial:
(11) 5579.5438 ou 5579.0032.
Abrasc: (11) 3342.2108
Adefav: (11) 3342.2108
Ahimsa: (11) 5579.5438
Abrapascem: (11) 5083.2721
Centrau: (41) 345.9844
Escola Anne Sullivan: (11) 4220.3638
Instituto Benjamin Constant: (21) 2295.2543
PERFIL DA CRIANÇA SURDOCEGA EM RELAÇÃO AO PROCESSO DE DESENVOLVIMENTO
A criança surdocega é tem características únicas, que resultam do efeito combinado das deficiências auditiva e visual. As características clínicas que definem a criança, do ponto de vista oftalmológico e audiológico, são insuficientes para prever o quanto poderá se desenvolver quando imersa num ambiente que proporcione uma estimulação adequada às suas necessidades (Cader & Costa, 2001). A característica da interação da criança com deficiência primária no ambiente, freqüentemente marcada pela carência de estímulos, pode desencadear um desenvolvimento atípico, compatível com os limites impostos pela combinação das deficiências auditiva e visual. Assim, enquanto o surdo utiliza o campo visual-espacial como principal via de acesso às informações e ao estabelecimento de interações com o meio, o cego utiliza o campo auditivotemporal (Cader, 1997). Já o surdocego necessitará aprender a utilizar os sentidos remanescentes e/ou os resíduos auditivos e visuais para o estabelecimento de trocas significativas e necessárias à sua participação efetiva no ambiente.
SURDOCEGUEIRA/MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA SENSORIAL
A falta de audição faz com que a criança surdocega não possa responder usando a fala ou o movimento do corpo (ex: voltar-se para a pessoa que a chama). Outras vezes, o comprometimento visual pode restringir os movimentos da criança na exploração sensóriomotora de seu ambiente físico e humano. As implicações das limitações visuais e auditivas nas interações podem ser minimizadas com a introdução do toque. Muitas crianças parecem não gostar de serem tocadas por não conseguirem identificar a origem e o significado do toque. Nesses casos, a utilização de objetos e/ou toques familiares à criança poderão ser usados como meio intermediário entre a criança e o professor. Esse é um fator importante no sucesso das interações. Na ausência desses cuidados, a criança surdocega poderá apresentar comportamentos inadequados socialmente, ou seja, pode desenvolver comportamentos indesejáveis, como movimentar aleatoriamente as mãos e/ou corpo, emitir sons, direcionar o olhar compulsivamente para luz, provocar sons em locais com vibrações mais intensas e tatilmente perceptíveis, balançar, bater os pés, apertar os olhos, agredir-se, entre outros. Estes comportamentos reativos são geralmente recursos utilizados pela criança para substituir a falta dos estímulos adequados e dão aos educadores informações importantes quando interpretados numa perspectiva comunicativa. O fato de as crianças surdocegas apresentarem, freqüentemente, comportamentos
como:
1) dificuldades em elaborar a consciência da relação dos segmentos corporais em si e destes com objetos (fase comum a todas as crianças);
2) limitações para o movimento e funcionamento do próprio corpo;
3) insegurança pessoal;
4) atraso no desenvolvimento motor e afetivo, pode ser atribuído à qualidade e quantidade das interações mantidas com o ambiente.
Afinal, enquanto as crianças normais usam a audição e a visão para direcionar sua ação, e com isso aprendem, por exemplo, que seu comportamento e movimento têm conseqüências determinadas e que objetos e crianças que não podem ser vistos continuam a existir, a criança surdocega não possui condições para responder e compreender as demandas do meio, precisando, por isso, que esses aspectos lhes sejam ensinados. O papel do professor, intérprete ou guia-intérprete junto à criança surdocega será o de suprir sua carência de funcionamento sensorial com estímulos organizados e significativos, promovendo a construção de sua consciência e imagem corporal, seu desenvolvimento motor e afetivo, e também sua autonomia (Erikson, 2002). As informações do mundo deverão chegar à criança de forma estruturada e sistematizada, para que ela possa começar a construir seu mundo. Esse procedimento a auxiliará na construção do conhecimento como um todo, uma vez que a carência de informações sensoriais tão básicas como a visão e a audição fazem com que cada criança, quando exposta a um estímulo, consiga absorver apenas parte dessa informação. Apenas a repetição de estímulos em contextos significativos poderá assegurar que ela venha a ser capaz de assimilar a estimulação como um todo.
As crianças surdocegas podem apresentar perfis distintos, em função de vários aspectos:
1. características da interação que mantém com o meio, decorrentes do comprometimento dos sentidos de distância (audição e visão) e da disponibilidade o meio para interagir com elas utilizando formas adaptadas às suas necessidades;
2. grau de perda auditiva;
3. grau de perda visual;
4. outros comprometimentos associados, entre eles o motor e o neurológico;
5. período de aquisição da surdocegueira.
As características do meio socioeconômico e cultural no qual a criança está inserida pode desencadear atrasos no seu processo inicial de aprendizagem e desenvolvimento. Assim, as capacidades apresentadas por elas podem ser decorrentes não da deficiência em si, mas da relação entre a forma, o método e o conteúdo das interações vivenciadas, ou seja, a aprendizagem vai ser dependente do modo como a criança surdocega estabelece seu contato com o meio e este com ela, de qual o recurso utilizado na comunicação e a de sua capacidade de ser compreendida e de compreender as demandas do seu universo familiar, escolar, social e cultural. O processo de aprendizagem da via de comunicação exige atendimento especializado, com estimulação específica e individualizada. Quando a criança é estimulada precocemente, ela adquire comportamentos sociais mais adequados e, também, poderá desenvolver e aprender a usar seus sentidos remanescentes melhor do que aquela que não recebeu atendimento.
(11) 5579.5438 ou 5579.0032.
Abrasc: (11) 3342.2108
Adefav: (11) 3342.2108
Ahimsa: (11) 5579.5438
Abrapascem: (11) 5083.2721
Centrau: (41) 345.9844
Escola Anne Sullivan: (11) 4220.3638
Instituto Benjamin Constant: (21) 2295.2543
PERFIL DA CRIANÇA SURDOCEGA EM RELAÇÃO AO PROCESSO DE DESENVOLVIMENTO
A criança surdocega é tem características únicas, que resultam do efeito combinado das deficiências auditiva e visual. As características clínicas que definem a criança, do ponto de vista oftalmológico e audiológico, são insuficientes para prever o quanto poderá se desenvolver quando imersa num ambiente que proporcione uma estimulação adequada às suas necessidades (Cader & Costa, 2001). A característica da interação da criança com deficiência primária no ambiente, freqüentemente marcada pela carência de estímulos, pode desencadear um desenvolvimento atípico, compatível com os limites impostos pela combinação das deficiências auditiva e visual. Assim, enquanto o surdo utiliza o campo visual-espacial como principal via de acesso às informações e ao estabelecimento de interações com o meio, o cego utiliza o campo auditivotemporal (Cader, 1997). Já o surdocego necessitará aprender a utilizar os sentidos remanescentes e/ou os resíduos auditivos e visuais para o estabelecimento de trocas significativas e necessárias à sua participação efetiva no ambiente.
SURDOCEGUEIRA/MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA SENSORIAL
A falta de audição faz com que a criança surdocega não possa responder usando a fala ou o movimento do corpo (ex: voltar-se para a pessoa que a chama). Outras vezes, o comprometimento visual pode restringir os movimentos da criança na exploração sensóriomotora de seu ambiente físico e humano. As implicações das limitações visuais e auditivas nas interações podem ser minimizadas com a introdução do toque. Muitas crianças parecem não gostar de serem tocadas por não conseguirem identificar a origem e o significado do toque. Nesses casos, a utilização de objetos e/ou toques familiares à criança poderão ser usados como meio intermediário entre a criança e o professor. Esse é um fator importante no sucesso das interações. Na ausência desses cuidados, a criança surdocega poderá apresentar comportamentos inadequados socialmente, ou seja, pode desenvolver comportamentos indesejáveis, como movimentar aleatoriamente as mãos e/ou corpo, emitir sons, direcionar o olhar compulsivamente para luz, provocar sons em locais com vibrações mais intensas e tatilmente perceptíveis, balançar, bater os pés, apertar os olhos, agredir-se, entre outros. Estes comportamentos reativos são geralmente recursos utilizados pela criança para substituir a falta dos estímulos adequados e dão aos educadores informações importantes quando interpretados numa perspectiva comunicativa. O fato de as crianças surdocegas apresentarem, freqüentemente, comportamentos
como:
1) dificuldades em elaborar a consciência da relação dos segmentos corporais em si e destes com objetos (fase comum a todas as crianças);
2) limitações para o movimento e funcionamento do próprio corpo;
3) insegurança pessoal;
4) atraso no desenvolvimento motor e afetivo, pode ser atribuído à qualidade e quantidade das interações mantidas com o ambiente.
Afinal, enquanto as crianças normais usam a audição e a visão para direcionar sua ação, e com isso aprendem, por exemplo, que seu comportamento e movimento têm conseqüências determinadas e que objetos e crianças que não podem ser vistos continuam a existir, a criança surdocega não possui condições para responder e compreender as demandas do meio, precisando, por isso, que esses aspectos lhes sejam ensinados. O papel do professor, intérprete ou guia-intérprete junto à criança surdocega será o de suprir sua carência de funcionamento sensorial com estímulos organizados e significativos, promovendo a construção de sua consciência e imagem corporal, seu desenvolvimento motor e afetivo, e também sua autonomia (Erikson, 2002). As informações do mundo deverão chegar à criança de forma estruturada e sistematizada, para que ela possa começar a construir seu mundo. Esse procedimento a auxiliará na construção do conhecimento como um todo, uma vez que a carência de informações sensoriais tão básicas como a visão e a audição fazem com que cada criança, quando exposta a um estímulo, consiga absorver apenas parte dessa informação. Apenas a repetição de estímulos em contextos significativos poderá assegurar que ela venha a ser capaz de assimilar a estimulação como um todo.
As crianças surdocegas podem apresentar perfis distintos, em função de vários aspectos:
1. características da interação que mantém com o meio, decorrentes do comprometimento dos sentidos de distância (audição e visão) e da disponibilidade o meio para interagir com elas utilizando formas adaptadas às suas necessidades;
2. grau de perda auditiva;
3. grau de perda visual;
4. outros comprometimentos associados, entre eles o motor e o neurológico;
5. período de aquisição da surdocegueira.
As características do meio socioeconômico e cultural no qual a criança está inserida pode desencadear atrasos no seu processo inicial de aprendizagem e desenvolvimento. Assim, as capacidades apresentadas por elas podem ser decorrentes não da deficiência em si, mas da relação entre a forma, o método e o conteúdo das interações vivenciadas, ou seja, a aprendizagem vai ser dependente do modo como a criança surdocega estabelece seu contato com o meio e este com ela, de qual o recurso utilizado na comunicação e a de sua capacidade de ser compreendida e de compreender as demandas do seu universo familiar, escolar, social e cultural. O processo de aprendizagem da via de comunicação exige atendimento especializado, com estimulação específica e individualizada. Quando a criança é estimulada precocemente, ela adquire comportamentos sociais mais adequados e, também, poderá desenvolver e aprender a usar seus sentidos remanescentes melhor do que aquela que não recebeu atendimento.
Surdocegueira- MEC
